Su única fragilidad la tiene en la piel
Por Lilia González
De acuerdo con la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), cerca del 8% de la población mundial padece alguna enfermedad rara, considerada así por presentarse en cinco personas por cada 10 mil habitantes; sin embargo, al menos en México no existe un padrón exacto de las personas que las padecen.
Quienes tienen este tipo de enfermedades no solo lidian en su día a día con el dolor y las múltiples limitaciones que tienen para realizar actividades cotidianas, también se enfrentan a la discriminación, la falta de conocimiento por parte de personal de salud para tratarles, la insensibilidad de autoridades para brindarles apoyo y la falta de oportunidades.
Sonia Felipa Ortiz Romero, de 36 años de edad, mexiquense y originaria de Santiago Tilapa, comunidad del municipio de Santiago Tianguistenco, padece Epidermolisis Bullosa, comúnmente conocida como “Piel de Mariposa” o “Piel de Cristal”, la cual se caracteriza por la extrema fragilidad en la piel, y es considerada como una de las enfermedades más raras del mundo.
A quienes la padecen les salen ámpulas o heridas parecidas a una quemadura, es causada por traumatismos leves o por fricción, lo que hace a su piel vulnerable como las alas de una mariposa, las cuales deben ser tratadas con cuidado y paciencia.
Con el temple reflejado en su semblante, sonriente y transparente, Sonia contó que a raíz de su experiencia, de la necesidad de ayudar a otras personas y por la falta de apoyo de instituciones, emprendió vuelo a sus sueños y, en agosto de 2019, se dio a la tarea de constituir la Asociación Son Mis Alas I. A. P, en donde brinda ayuda humanitaria a quien lo necesita.
Historia
Desde que tenía tres días de nacida, le detectaron una enfermedad “rara” en la piel, pero fue hasta los 20 años de edad cuando conoció el nombre de lo que padecía: Epidermolisis Bullosa (EB), la cual, si bien le ha complicado realizar actividades cotidianas, no la ha detenido para hacer cumplir sus sueños, intentar superarse cada día y dejar una huella en la sociedad.
“Es una enfermedad rara, poco común, muy dolorosa y no contagiosa ni infecciosa; también es muy caro el tratamiento o los cuidados que debemos llevar, no podemos comer ni bañarnos fácilmente”, comentó.
Desde pequeña, narró, tuvo complicaciones para asistir a la escuela con regularidad debido a los cuidados que requería; no era tratada médicamente de una manera correcta, debido al desconocimiento que el propio sector tenía sobre la enfermedad; no recibía apoyo ni para curaciones ni para cirugías que requería pues, dijo, al no conocer la enfermedad le indicaban que no se encontraba dentro del catálogo de enfermedades a cubrir, situación que persiste actualmente.
Además, contó que se le dificulta comer puesto que, dependiendo la textura de los alimentos, puede o no ingerirlos; no debe tener mucha exposición al sol; rascarse de manera común; tener movimientos bruscos; y la rutina de levantarse de la cama puede tardar una hora, mientras que el proceso de bañarse dura entre 9 y 10 horas, con intercambios de agua y procesos para su aseo.
“En principio, mis papás podían cubrir lo que requería, después tuvimos una crisis en donde se la vieron muy duras, fuimos a fundaciones y al gobierno para pedir apoyo, pero no nos lo dieron, me decían que no era ni una discapacidad ni una enfermedad lo que tenía. Por las malas experiencias, también por las curaciones, ya estaba cansada de ir con varios doctores y no me hacían nada porque no sabían cómo manejar mi enfermedad; al contrario, me lastimaban”, comentó.
Después de alejarse -por años- de hospitales por temor a volver a ser lastimada, puesto que lo que padece requiere de curaciones sumamente cuidadosas para no desprender la piel e intensificar las heridas, Sonia indicó que se acercó a la Fundación DEBRA México, especialista en EB y asentada en Monterrey en donde, dijo, “se sintió en casa”, ya que era atendida por especialistas que conocían perfectamente la enfermedad, ayudándole no solo a ella con tratamiento, sino también a sus padres, ampliándoles la información sobre el tema.
“Al entrar a DEBRA nos cambió más la vida porque me sucedían algunas cosas por las cuales mi mamá se preocupaba de más o decía que era ‘maña’, porque a veces no podía comer, pero ahí le aclararon que este tipo de enfermedad provocaba también que tuviéramos problemas internos, se nos cierra el esófago y no podemos pasar ni la saliva, no puedo comer tampoco cosas sólidas. Cuando pasa eso deben hacerme un procedimiento para abrirme el esófago, por lo que ya llevo cinco dilataciones esofágicas”, contó.
Con una sonrisa siempre en el rostro, Sonia fue narrando parte de los momentos más amargos de su vida, entre ellos, la muerte de su mamá en mayo de 2021, quien era su sostén y compañera de batallas, quien la impulsaba y acompañaba en cada tratamiento y procedimiento a someterse. Ahora, señaló, le queda honrarla a través del impulso a su fundación.
Ejemplo de ayuda humanitaria
En su intento por buscar cambiar un poco la realidad en la que personas con EB viven, señaló que fue en agosto de 2019 cuando luego de motivaciones y apoyo de “ángeles” -como ella nombra a quienes han aportado un grano de ayuda en su caminar-, se dio a la tarea de constituir la Asociación Son Mis Alas I. P. A, la cual asiste hasta el momento a 40 personas entre niños, jóvenes y adultos no solo del Estado de México, también de la Ciudad de México e incluso otras entidades como Chiapas, Sinaloa, Monterrey, Puebla, Querétaro y San Luis Potosí.
La visión de Son Mis Alas, resaltó, es ser un referente que promueva el apoyo humanitario, la empatía y el respeto para quienes tienen “Piel de Mariposa”, quienes padecen otras enfermedades “raras” y para la ciudadanía en general.
“No importa el género, la economía, el estatus, la condición física, todos somos seres humanos; promocionemos más los valores y la empatía. Al gobierno le pido que volteen a ver a las personas que realmente requerimos ayuda, a veces tienen más apoyo los que sí tienen y pueden trabajar. También que considere a las enfermedades raras para destinarles recursos y para impulsar la investigación de tratamientos y posibles curas, ¡nosotros también tenemos derecho a tener una vida digna!”, exclamó.
Actualmente, la asociación realiza actividades de asistencia y/o rehabilitación médica para ayudar al bienestar físico, psicológico y social de pacientes con EB, también les realizan entrega de material de curación, suplementos alimenticios, terapia psicológica, clases de regularización y demás apoyos que les ayuden a su desarrollo integral.
Para apoyar a la captación de recursos económicos y materiales, Son Mis Alas ha realizado boteos, carreras con causa, rifas y exposiciones, solicitando también la ayuda del sector privado y de todas aquellas personas que quieran contribuir.
“Los invito a sumarse y donar un poquito de lo que diosito les ha dado, nosotros brindamos evidencia de que la ayuda llega a donde debe llegar y no hay desvíos económicos. Por muchas fundaciones malas la gente no cree en nosotros, pero si nos dan la oportunidad y nos brindan el apoyo, yo creo que podemos crecer y ampliar la ayuda”.
En apoyo a Sonia y su fundación, quienes lo quieran pueden donar materiales de curación como vendas, gasas, alcohol, algodón, antibióticos y pomadas para la piel en Av. Quintana Roo 139, Santiago Tilapa (La Playita), Tianguistenco; los pueden contactar a través del correo sonmisalas.pieldemariposa@gmail.com, Facebook en SON MIS ALAS IAP o a través del número 5563292966.
